Un plan autisme en Polynésie d’ici mi-2026

Après Mahina le week-end dernier avec l’événement « Je danse pour l’autisme » de l’association Tous CAApables, puis Papeete ce samedi 18 avril au parc Paofai avec une journée de sensibilisation organisée par l’association Entre deux mondes, la mobilisation autour de l’autisme se poursuit au fenua. Prochaine étape : Bora Bora, où plusieurs actions sont prévues dans les jours à venir. À chaque escale, un même objectif : informer, sensibiliser et faire évoluer les regards sur ce trouble encore largement méconnu.

Au parc Paofai, la journée de sensibilisation, gratuite et ouverte à tous, propose ateliers ludiques, espace sensoriel, stands d’information (médical, éducatif et associatif), mais aussi animations pour les familles : cinéma, structures gonflables, maquillage ou encore photobooth. Des activités pensées pour toucher un large public, dans un cadre accessible et convivial.

Pour les autorités, ces initiatives sont essentielles pour rendre visible ce que beaucoup qualifient encore de handicap invisible. “On ne le détecte pas tout de suite, et bien souvent les familles, les parents sont démunis par rapport à ça. Comment déceler quand on a un enfant qui est autiste ? Souvent, il faut des experts, donc il faut rencontrer un médecin, il faut rencontrer un psychologue, et c’est bien souvent à l’école que l’on se rend compte qu’on a un enfant autiste”, souligne Minarii Chantal Galenon Taupua, vice-présidente en charge des Solidarités.

Dans ce contexte, le gouvernement annonce travailler depuis plusieurs mois à la mise en place d’un plan global dédié à l’autisme : “Depuis six mois, je suis en train de mettre en place un plan sur l’autisme, et à la fin du mois de juin, début juillet, on va faire une présentation publique, et surtout on va inviter tous les experts, les parents surtout, les associations, parce qu’il faut savoir que sur l’autisme, on n’a jamais eu de chiffre précis dans notre fenua, parce qu’il fallait prendre en charge ce handicap. Donc, c’est ce que nous avons fait au niveau du gouvernement, et le plan de l’autisme va être rendu public cette année.”

Sur le terrain, les associations jouent un rôle clé. À l’image d’Entre deux mondes, à l’origine de cette journée de sensibilisation. “L’essence de notre association, c’est la sensibilisation, c’est l’entraide entre nous, c’est la solidarité polynésienne”, explique sa présidente Caroline Bravi.

Au-delà de l’événementiel, l’enjeu est aussi d’inciter les familles à se mobiliser davantage : “On a un système d’entraide et du coup on invite les familles à arrêter d’attendre que les institutions fassent à leur place, mais qu’elles se mobilisent pour que les choses changent et les choses bougent.”

Car malgré des avancées, le chemin reste long, notamment face aux tabous qui entourent encore l’autisme. “C’est tabou. Déjà les handicaps visibles c’est compliqué, alors l’handicap invisible c’est encore plus compliqué.”

Pour les familles concernées, le quotidien reste un défi, souvent marqué par un manque de solutions adaptées. “Facile ce n’est pas le bon terme, mais ce que je veux dire, c’est devenu une normalité dans notre vie au quotidien. Dès lors où on a accepté que notre enfant est atteint du trouble d’aspect autistique, on apprend à vivre avec, on essaie de trouver les bons accompagnements aussi bien au sein du foyer, pédagogique, santé, et pour cela on se rapproche des spécialistes”, témoigne un parent d’un jeune autiste de 16 ans.

Si des structures comme l’IIME (Institut d’Insertion Médico-Educatif) permettent des progrès significatifs, les perspectives à long terme interrogent encore. “Ce n’est pas suffisant parce que c’est limité, ils ont jusqu’à 20 ans pour en profiter. Donc dans 4 ans, il va falloir qu’on arrive à trouver une continuité pour lui (…) pour qu’il puisse vivre pleinement sa vie et s’intégrer dans la société.”

Le futur plan autisme, attendu d’ici quelques mois, devra précisément répondre à ces enjeux : mieux structurer l’accompagnement, coordonner les acteurs et favoriser l’inclusion à tous les niveaux. Une étape clé pour faire évoluer durablement la prise en charge de l’autisme en Polynésie.

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