​Alzheimer : “Il faut aider les aidants”

Tahiti, le 19 septembre 2026 – L’association France Alzheimer Polynésie continue de se mobiliser pour sensibiliser, informer et accompagner les familles en “détresse”. Ce samedi, au parc Paofai, à l’occasion de la Journée mondiale d’Alzheimer et des maladies neurodégénératives associées, le président du Pays, Moetai Brotherson, a témoigné de son propre parcours avec son père. Des témoignages d’aidants qui font actuellement l’objet d’une enquête participative coordonnée par une sociologue, afin d’éclairer les futures politiques publiques.
 

La Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer (ma’i roro marō, selon le dictionnaire de l’Académie Tahitienne) s’est tenue ce samedi dans les jardins de Paofai. Les familles concernées et le grand public ont pu échanger avec des professionnels et des bénévoles associatifs sur les enjeux liés à ces maladies neurodégénératives, à l’origine de pertes de repère et d’autonomie, voire de démence. Deux animations autour du sport adapté et de la culture musicale étaient proposées en faveur des liens intergénérationnels.
 

Plusieurs officiels avaient fait le déplacement, dont le président du Pays, Moetai Brotherson, qui a témoigné de sa propre expérience avec son père de 2014 à 2018 ; il était atteint de démence fronto-temporale, une maladie cousine d’Alzheimer. “On essaie de s’en occuper jusqu’au bout, et arrive le jour où on se dit : non, pour le bien du malade et pour le bien de la famille – parce qu’on s’épuise réellement –, il faut faire appel à des professionnels. C’est à peu près à ce moment-là que j’ai découvert l’association Polynésie Alzheimer – à l’époque –, qui nous a donné les clés, sans lesquelles on se serait noyés, on n’aurait pas su gérer. (...) Il faut aussi faire son deuil blanc, c’est-à-dire admettre que la personne qui est devant vous n’est plus celle que vous avez connue”, a confié le chef du gouvernement. Et d’ajouter : “Il faut aider les aidants. En tant que société, il faut s’organiser pour que les malades puissent être pris en charge. Il faut qu’on redouble d’efforts, car la population ne va pas en rajeunissant”.
 

France Alzheimer Polynésie se mobilise au quotidien pour sensibiliser et accompagner les malades et leurs proches. Sa présidente, Yasmina Achille, a rappelé la réalité d’un quotidien pesant pour les uns comme pour les autres. “L’obtention d’un diagnostic médical reste un véritable parcours du combattant. Les délais des rendez-vous sont lents et anxiogènes. Cette difficulté se trouve amplifiée pour les familles vivant dans les îles (...). Ce parcours est éprouvant pour nos malades qui présentent des troubles de désorientation, locomoteurs et bien d’autres. Au cœur de cette épreuve : une armée d’aidants, proches, conjoints, enfants, ces hommes et ces femmes qui prennent en charge leur parent ou époux malade, sans compter les heures et les jours, ni les années qui passent. À force de don de soi, ces personnes s’épuisent et s’isolent, s’oublient elles-mêmes ; c’est précisément là que réside le cœur de notre action. Notre association refuse de laisser les familles seules face à cette détresse”, a-t-elle souligné au sujet de cet enjeu de santé publique.
 
Dans cette optique, des formations sont dispensées dans le respect de la dignité de chacun, tandis qu’une enquête scientifique suit son cours (lire encadré ci-dessous) afin de proposer des pistes d’amélioration. “Sur le territoire, il y a beaucoup d’unités de vie, mais aucune, à ma connaissance, n’est spécifiquement adaptée à ce type de maladies”, remarque Yasmina Achille, à titre d’exemple. En parallèle, la mobilisation de proximité s’organise : “Notre souhait est de constituer une équipe de bénévoles sur chaque commune et île, au plus près de chaque aidant et de chaque famille”.
 

Sociologue à l’Université de la Polynésie française (UPF) basée au Fare Pasifika, Lauriane Dos Santos coordonne la première recherche sur Alzheimer et les maladies apparentées au Fenua. Co-financée par la Direction de la Santé, le ministère des Solidarité et l’Union France Alzheimer, cette étude vise à analyser les caractéristiques territoriales et la répartition géographique des malades, à réaliser un état des lieux de l’expérience quotidienne des maladies neuro-évolutives, à identifier les freins sociologiques au diagnostic et à l’accès aux soins, ainsi que les leviers d’amélioration de l’accompagnement sanitaire et social. Le rapport final est attendu à l’horizon 2028. “L’objectif, c’est de comprendre scientifiquement cet état des lieux pour faire ressortir des axes de travail au niveau du Pays”, explique la chercheuse, accompagnée de Louise Ori, co-enquêtrice à la Presqu’île. À commencer par une question cruciale : combien de malades sont concernés ? Environ 500 cas sont déclarés, alors qu’au moins 2.200 patients seraient atteints. Un appel à témoignages est lancé : [email protected]

Sur la page Facebook France Alzheimer Polynésie ou par téléphone au 87 35 50 19.

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